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La storia di Pietro inizia come quella di tanti altri bambini che hanno dovuto all’improvviso confrontarsi con la SEU… Era la fine di maggio 2022 e Pietro (7 anni) aveva da qualche giorno febbriciattola e vomito persistente. In particolare non riusciva ad assumere né solidi né liquidi.
Mi chiamo Gian Marco e sono un adulto che ha avuto la SEU da bambino. Ad oggi avere la SEU significa avere una vita diversa seppur sovrapponibile ad una vita normale.
Marie (il nome è di fantasia) è mia figlia: è la terza di tre sorelline, è una bimba serena, sta bene, frequenta l’asilo, quindi, quando a 5 anni manifesta un po’ di febbre e diarrea, non mi preoccupo troppo. Anche una delle sorelle ha avuto gli stessi sintomi nello stesso periodo… penso a un virus stagionale.
Ai cuori forti.
Volevo raccontarti una storia.
Una storia che ho raccontato a pizzichi e bocconi.
Una storia che ci ha ucciso ma che, come fenice, ci ha fatto rinascere dalle nostre stesse ceneri.
Ciao!
Da 20 anni lottiamo contro la SEU. Cerchiamo di far conoscere la malattia per garantire le migliori cure possibili e di dare voce alle persone affette e alle loro famiglie.
Desidero esprimere la mia grandissima gratitudine al Presidente di Progetto Alice, Paolo Chiandotto che, proprio un anno fa, mi ha aiutata a "trovare la strada" che ci ha portati al felice esito della malattia di mia cognata Simonetta.
