Lorenzo: cambiare vita per la SEU
È il 2017, viviamo a Sassari, Lorenzo ha solo 14 mesi, da un paio di giorni non sta bene: e’ da poco guarito da una brutta otite e da 2 giorni si è ripresentata la febbre, con un episodio di vomito e dissenteria.
E’ probabilmente una banale infezione tipica di questa età, ma non sono tranquilla; è domenica, quindi io e mio marito decidiamo di portarlo a Pronto Soccorso per un controllo. Facciamo bene, perché subito la dottoressa che lo accoglie nota segnali strani e i suoi dubbi sono confermati dalle analisi: Lorenzo è in una situazione molto critica, al punto che veniamo trasferiti in serata al Gaslini di Genova con un aereo militare. A Genova Lorenzo viene sottoposto a dialisi, infusioni di plasma e trasfusioni; lo salvano e dopo 40 giorni viene dimesso con una diagnosi di SEU Tipica, anche se dagli esami non era mai emersa la presenza della shigatossina…..
Passano solo 6 mesi e Lorenzo ha una recidiva: stessi sintomi e di nuovo in volo verso il Gaslini in regime d’urgenza. La storia si ripete, ma questa volta l’ospedale si confronta anche con il Centro SEU di Milano e vengono prescritti esami genetici che evidenziano 2 mutazioni a carico del complemento: si tratta di SEU Atipica, quindi con rischio di recidiva.
Veniamo dimessi dopo 3 mesi senza alcuna terapia farmacologica, con la sola prescrizione di infusioni di plasma ogni due settimane ( che continuiamo a fare nel nostro ospedale a Sassari) e con un esplicito avviso, scritto nero su bianco di “possibili recidive di gravità non prevedibile”.
La paura di una recidiva fatale non ci abbandona più, non riusciamo a vivere il quotidiano con quella serenità che sarebbe invece necessaria per crescere un bambino e così, anche se a malincuore, decidiamo di lasciare la nostra Sardegna e di trasferirci in Lombardia, dove Lorenzo viene preso in cura al Centro Per la Cura e lo Studio della SEU “Ilaria Destro” del Policlinico di Milano, e inizia la terapia farmacologica, con Eculizumab prima e ora con il Ravulizumab ogni 8 settimane. Lorenzo oggi ha 8 anni e la malattia è in totale remissione!
L’attenzione è sempre alta, ma la nostra vita è più serena. Allontanarci da casa, cambiare vita, lavoro, amici, lasciare luoghi e persone che amiamo è stato molto difficile. Ma poter tenere la SEU sotto controllo con una terapia farmacologica adeguata e il fatto di sentirci compresi e assistiti ci ha permesso di non far vivere Lorenzo sotto una campana di vetro e di dedicarci anche ad altro, riuscendo anche a vedere altri bisogni di cura che il nostro bambino aveva e che altrimenti , forse, non sarebbero stati colti.
In tutto questo percorso l’incontro con Progetto Alice è stato determinante perché da lì in poi ci siamo sentiti meno soli. L’associazione ci ha aiutato a comprendere, ci ha indicato alternative quando alcuni medici ci sembravano evasivi, ci ha insegnato a fare le giuste domande per chiarire i nostri dubbi.
Molti mi dicono che la nostra è stata una scelta coraggiosa, io penso solo che siamo stai fortunati perché ci è capitato di incontrare le persone giuste prima che succedesse qualcosa di irreparabile. Non è sempre necessario fare scelte radicali come la nostra per gestire la SEU, ma è importante non accontentarsi e chiedersi sempre se è possibile fare di meglio.