È il corso di formazione che Progetto Alice ha organizzato in accordo con la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, aperto a nefrologi, ematologi e ginecologi, con lo scopo di diffondere le conoscenze sulla SEU e di stimolare il sospetto diagnostico su una patologia così rara e complessa. Il corso prevede 25 ore di presenza come “osservatore”, presso il Centro per la Cura e lo Studio della SEU “Ilaria Destro” -UOC Nefrologia Dialisi e Trapianto di rene pediatrico - Policlinico di Milano.

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Si tratta di un corso che dà diritto a crediti ECM, durante il quale i partecipanti, sotto la guida del Dott. Gianluigi Ardissino, Direttore del Centro, possono osservare la gestione pratica di casi clinici in corso, approfondire nel dettaglio casi pregressi sia di forma Atipica che di forma Tipica dell’adulto e del bambino, con particolare riguardo a situazioni particolari che abbiano richiesto approcci specifici (le classiche eccezioni alla regola), visitare i laboratori di analisi e di genetica e conoscere più da vicino le modalità, i tempi, gli utilizzi delle indagini di laboratorio. E soprattutto, dato che il corso prevede al massimo 2/3 partecipanti alla volta, è possibile avere un immediato confronto diretto e approfondire temi di particolare interesse. Non ci sono costi di iscrizione per i partecipanti perché il Direttore del Centro SEU ha messo a disposizione gratuitamente la propria attività di docente, inoltre Progetto Alice si fa carico di coprire i costi di alloggio dei partecipanti e di contribuire alle spese di vitto. La Sindrome Emolitico Uremica è una patologia per la quale risulta fondamentale la tempestività della diagnosi; la rarità della SEU fa sì però che, ancora troppo spesso, ci sia un ritardo nel riconoscimento della patologia e nella decisione di quale strada terapeutica intraprendere. Per questo abbiamo pensato fosse importante diffondere le conoscenze accumulate negli anni dal Centro per la Cura e lo Studio della SEU “Ilaria Destro”, creando al tempo stesso una rete più solida di collaborazione tra i vari centri ospedalieri del territorio, soprattutto con quelli che, per scarsità di casi, hanno minore possibilità di fare esperienza su una malattia così rara, ma che potrebbero comunque trovarsi a dover gestire un paziente in fase acuta. In questo caso avere un professionista che ha potuto approfondire la terapia ed ha un contatto diretto e personale con il Centro SEU, potrebbe salvare la vita del paziente. Inoltre l’esperienza del Centro SEU e della rete regionale, potrebbe essere replicata anche in un’altra regione. Ringraziamo la Società Italiana di Nefrologia che ha condiviso fin da subito l’utilità della nostra proposta e l’ha diffusa tra i propri associati. I Nefrologi dell’adulto sono quindi stati i primi ad aderire all’iniziativa con entusiasmo; purtroppo per quest’anno abbiamo potuto accogliere solo 11 medici, ma prevediamo di proseguire il corso anche nel 2026 per soddisfare il maggior numero di richieste possibili.

“Progetto corso di formazione per la diagnosi e la cura della SEU”
dott. Gianluigi Ardissino
“Centro per la Cura e lo Studio della SEU “Ilaria Destro”