La CARD per la Persona affetta da aSEU (eDossier Sanitario)
Una card, destinata ai portatori di Sindrome Emolitico Uremica forma Atipica o portatori di deficit genetico, che consente di accedere alle informazioni cliniche fondamentali relative alla propria patologia.
SEED GRANT Telethon
La Sindrome Emolitico Uremica Atipica oggi è una malattia più conosciuta di qualche anno fa, grazie al lavoro instancabile di chi ha fondato la nostra associazione e di medici e ricercatori che hanno dedicato tempo e passione per dare delle risposte ed una possibilità di vita migliore alle persone affette.
Ci sono però ancora molte domande che non hanno una risposta, quesiti che, se risolti, potrebbero consentire di fare un ulteriore passo avanti nella diagnosi e nel trattamento della malattia.
Centro SEU "Ilaria Destro" Milano
Progetto StuDialisi
Presso il Centro per la cura e lo studio della SEU di Milano, tra il 2015 e il 2017 è stato attivato il progetto STUdiALISI: un servizio di sostegno ai bambini/ragazzi dializzati per aiutarli nello studio, ma anche per dare con continuità una figura di riferimento e un punto d’appoggio per le fatiche psicologiche e sociali che questi pazienti devono inevitabilmente affrontare.