La SEU non mi ha impedito di realizzare il mio sogno

Mi chiamo Gian Marco e sono un adulto che ha avuto la SEU da bambino. Ad oggi avere la SEU significa avere una vita diversa seppur sovrapponibile ad una vita normale.

Da quando ho scoperto di avere la malattia c’è stato un drastico cambiamento delle mie abitudini. Era necessario nei momenti di acuzie della malattia sottopormi a dialisi e a plasma aferesi. Inoltre nel mio caso, per prevenire la ricomparsa di recidive, era necessaria la somministrazione di sacche di plasma più volte a settimana, con conseguenti cambiamenti anche nella quotidianità, nello studio e nelle necessità scolastiche.

Per fortuna tutto è cambiato da quando è arrivato l’Eculizumab, il farmaco che consente ai malati di SEU di ottenere la remissione della malattia e il controllo preventivo sulle recidive. Questo significa che oggi posso recarmi in ospedale solo una volta al mese e a breve con l’avvento del nuovo Ravalizumab potrò arrivare realisticamente fino ad una somministrazione ogni due mesi. Anche la mia quotidianità è cambiata non dovendo ricevere ogni settimana le infusioni di plasma. Questo mi ha dato modo di terminare i miei studi e di realizzare il mio sogno di laurearmi in medicina.

Come accennato prima, purtroppo la SEU non aveva un trattamento efficace come gli anticorpi monoclonali quando ho ricevuto la diagnosi. I miei reni hanno sofferto diverse insufficienze renali acute e una conseguente insufficienza renale cronica dovuta ai danni subiti.

Nel 2020 ho dovuto ricevere un trapianto di rene, fortunatamente donatomi dalla generosità di mio padre, evitandomi la terapia dialitica.

Ad oggi il follow-up nefrologico è essenziale per il controllo della malattia, per il monitoraggio della funzione renale e per prevenire eventuali danni che il rene in un modo o nell’altro potrebbe subire. Anche dopo anni dal trapianto e dall’inizio della malattia la costante attenzione alla funzione renale mi ha dato la possibilità di contenere gli effetti avversi dei farmaci e di garantirmi un pronto intervento in caso di necessità. Questo mi ha consentito di vivere al meglio la mia vita, di raggiungere i miei obbiettivi, di avere tranquillità e serenità, cosa che per molto tempo credevamo che non ci sarebbe più stata.

Grazie a Progetto Alice, la associazione che lotta insieme ai pazienti a sconfiggere la SEU.

Grazie a loro ho trovato un ambiente familiare, di sostegno e di aiuto nel trovare la strada per vincere una malattia che fino a non molto anni fa era considerata senza una terapia specifica.