24 settembre 2026 - La voce delle famiglie deve essere presente anche dove si parla di ricerca, diagnosi e cura

Sabato 26 settembre, Progetto Alice sarà a Lecce in occasione del Corso ECM “La SEU e le altre Microangiopatie Trombotiche in Puglia”, un momento di approfondimento e confronto dedicato alla Sindrome Emolitico Uremica e alle altre microangiopatie trombotiche.

Alle 12:30 Paolo Chiandotto interverrà, insieme a Veronica Montefusco, nello spazio dedicato a “La parola alle Associazioni di Volontariato”.

Per noi essere presenti significa portare nel confronto scientifico anche l’esperienza di chi la SEU l’ha incontrata nella propria vita.

Significa raccontare i bisogni delle famiglie, contribuire alla diffusione della conoscenza e costruire un dialogo sempre più stretto tra associazioni, professionisti sanitari, ricerca e istituzioni.

Perché accanto ai dati, ai protocolli e alle terapie ci sono persone, famiglie e storie.

E dare spazio alla loro voce è una parte fondamentale del percorso verso una maggiore conoscenza e consapevolezza della SEU. 

Il nostro ringraziamento va all ’Associazione ODV “Michela l’Angelo Farfalla” per aver organizzato questo importante momento di confronto e per aver invitato Progetto Alice a partecipare.