13 giugno 2025 Consensus multidisciplinare sulla diagnosi e il trattamento del paziente con SEU atipica
La gestione dei pazienti con SEU atipica può essere complessa. Per questo motivo rappresentanti di 15 diverse organizzazioni (Società Scientifiche Italiane, Istituzioni Regionali e Progetto Alice) si sono incontrati per discutere della gestione della patologia e individuare strategie condivise per una migliore gestione della SEUa.
Insieme si è arrivati a raggiungere il consenso (che significa ≥70% di accordo da parte degli attori coinvolti) su 51 affermazioni; queste, nel loro insieme, possono rappresentare delle linee guida per la diagnosi, la prevenzione e il trattamento della SEUa.
Sono state identificate anche diverse esigenze insoddisfatte nella gestione dei pazienti con SEUa, tra cui il sospetto diagnostico, la rapidità delle indagini genetiche, la revisione periodica dei centri di competenza (considerato il numero di pazienti trattati), l'invio clinico permanente nei centri di trattamento e la diffusione delle competenze tra gli specialisti per adulti e pediatri.
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