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Giulia, SEU da deficit di Cianocobalamina

Sono la mamma di Giulia, una ragazza di quasi 18 anni che fino al 29 agosto 2021 non aveva mai manifestato alcun problema di salute. Improvvisamente, quella sfortunata mattina mia figlia si è svegliata con tachicardia e dispnea; siamo andati in ospedale per un controllo, completamente ignari di quanto la situazione fosse grave. Nei giorni precedenti Giulia aveva sofferto di forti mal di testa con episodi di vomito.

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Lettera di Monica e Andrea

Ciao a tutti, siamo Monica e Andrea, i genitori di Elisa, una piccola guerriera che esattamente oggi compie due anni! In occasione del suo compleanno abbiamo deciso di condividere la nostra esperienza con tutti voi, perché se siete capitati a leggere le testimonianze raccontate qui vuol dire che siete venuti a conoscenza di cosa sia la SEU.
Tutto è cominciato poco più di due mesi fa, il 5 marzo, quando Elisa ha iniziato a manifestare continui episodi di vomito. Il giorno seguente ci siamo recati al Pronto Soccorso

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Mi avevano data per dializzata, invece...

Il mio nome é NADIA ho 41 anni e circa 4 anni fa, esattamente nell'agosto 2011, in seguito alla mia seconda gravidanza, avvenuta 2 mesi prima, il mio corpo cominciò a dare segni di sofferenza. Gonfiore molto evidente alle gambe e al viso, malessere allo stomaco e affaticamento. 

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Alessandro, un trapianto atteso 15 anni

Ciao a tutti, sono Alessandro di Reggio Calabria, ho 25 anni e vi racconto la storia della mia vita con la SEU (Sindrome Emolitico Uremica). Sin da piccolissimo avevo alcuni problemi, ad esempio mi gonfiavo il viso e i miei genitori mi portarono da parecchi dottori per questo problema. I pediatri dicevano che non avevo nulla di stare tranquillo, cosi i giorni passavano ed io stavo sempre più male. Tutti dicevano che era “allergia” e prescrivevano Bentelan a perdere.

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Fattore MCP, la SEU di Paola

La nostra storia inizia il 4 agosto 2012, mentre ci troviamo in vacanza in Egitto a Sharm El Sheik.
Paola, nostra figlia di 5 anni, inizia a presentare scariche diarroiche che si rivelano sempre più abbondanti e frequenti nel corso delle ore successive.
Dopo l’inutile terapia antibiotica prescritta dal medico di base dell’albergo, decidiamo di portare la nostra piccola, in data 7 agosto, in Ospedale (South Sinai Hospital) dove giunge molto disidrata, letargica ma eupnoica.

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Il Sole esiste per Tutti

La mia storia è iniziata nel gennaio del 2007 quando un lunedì sera mi recai in Ospedale poiché le mie analisi risultavano a dir poco anomale. Da quel giorno è cominciato un periodo ed un percorso lungo e tortuoso che è durato quattro anni e mezzo, durante il quale sono stato in dialisi in quanto mi è stata diagnosticata (all’Istituto Mario Negri di Bergamo) una Sindrome Emolitico Uremica atipica (a SEU).

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