EVENTI

28 Febbraio - 1 Marzo 2009
Seconda Giornata delle Malattie Rare
Saremo presenti a Bergamo Alta in Piazza Vecchia – Lato Civico 1 con il nostro stand informativo: si potranno avere informazioni sulle malattie rare, sulla Sindrome Emolitico Uremica e si potranno sostenere le attività dell’associazione.

Costituita nel maggio 2004 come O.N.L.U.S., l'Associazione prende il nome dalla piccola Alice, bambina colpita all'età di 5 mesi dalla Sindrome Emolitico Uremica, una malattia molto rara caratterizzata da anemia, ridotto numero di piastrine ed insufficienza renale acuta, che colpisce prevalentemente i bambini.

Gli scopi dell'Associazione sono:

• promuovere la conoscenza delle cause, dei sintomi e delle terapie per la cura della Sindrome Emolitico Uremica (SEU)
• sostenere iniziative di supporto sanitario, assistenza sociale e socio-sanitaria, portando benefici alla persone affette da SEU
• sostenere economicamente progetti di ricerca scientifica, clinica e sperimentale sulla patologia
• diffondere l'alto valore morale e sociale della donazione degli organi