29 settembre 2021 - Malattie Rare-Focus Emilia Romagna-Triveneto
Mercoledì 29 settembre 2021 alle ore 11 alle ore 13:30 la nostra Referente del Triveneto Erika Cettul, parteciperà al Focus organizzato su Zoom da Motore Sanità sulle malattie rare e in particolare sulla Sindrome Emolitico Uremica Atipica. Link dell'evento
SALUTI DELLE AUTORITÀ
Giuseppe Dal Ben, Direttore AOU Padova, Regione del Veneto
Luciano Flor, Direttore Generale Area Sanità e Sociale Regione del Veneto
Francesca Maletti, Vice Presidente IV Commissione Politiche per la salute e Politiche Sociali Regione Emilia-Romagna
Kyriakoula Petropulacos, Direttore Generale Cura della Persona, Salute e Welfare Regione Emilia-Romagna
Giuseppe Tonutti, Direttore Generale Azienda Regionale Coordinamento per la salute ARCS, Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia
INTRODUZIONE
FATTORI CHIAVE DI SUCCESSO NELLA GESTIONE DELLE MALATTIE RARE: “COME IMPLEMENTARE LA DIAGNOSI PRECOCE E ARRIVARE RAPIDAMENTE ALL ’APPROPRIATO PERCORSO DI CURA”
Paolo Guzzonato, Direzione Scientifica Motore Sanità
Nazzareno Galiè, Professore Ordinario di Cardiologia, Università di Bologna. Direttore Scuola di Specializzazione Malattie dell'Apparato Cardiovascolare Policlinico S. Orsola, Bologna
Giovanni Gambaro, Direttore della Divisione di Nefrologia e Dialisi AOUI, Verona
Rocco Liguori, Professore Ordinario Dipartimento Scienze Biomediche e Neuromotorie Università di Bologna
Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
TAVOLA ROTONDA I
APPROPRIATEZZA ORGANIZZATIVA E MODELLI REGIONALI A CONFRONTO:
L’ESEMPIO DELLA SMA, DELLA SEU ATIPICA DELLA PAH E DELL’SBS
MODERANO:
Alessandro Malpelo, Giornalista Scientifico
Paolo Guzzonato, Direzione Scientifica Motore Sanità
Clara Nebiolo, Eventi Motore Sanità
● Epidemiologia regionale e tracciatura dei pazienti SMA, SEUa, PAH e dell’SBS: stato dell’arte dei registri dedicati?
● Come far ri-emergere il sommerso?
● Hub & Spoke o rete di patologia a coordinamento nazionale: quale modello virtuoso?
● Dalla diagnosi precoce alle cure appropriate: come accelerare il percorso dal territorio al centro Hub
● Covid-19 cosa ha cambiato?
TAVOLA ROTONDA II
EQUO E UNIFORME ACCESSO ALLE CURE?
MODERANO
Paolo Guzzonato, Direzione Scientifica Motore Sanità
Daniela Boresi, Giornalista
Clara Nebiolo, Eventi Motore Sanità
● La parola ai pazienti: Cosa funziona e cosa serve implementare
● Gestione sostenibile del malato: tra efficacia clinica, etica ed ottiche economicistiche
● Tutti gli attori di sistema impegnati per una rapida diagnosi e di supporto ai percorsi assistenziali: proposte e soluzioni innovative
DISCUSSANTS:
Caterina Agosto, Referente Centro di Riferimento Regionale Cure Palliative e Terapia del Dolore Pediatriche, Regione del Veneto
Lorenzo Calò, Direttore Nefrologia AOU Padova, Presidente Sezione Triveneto Società Italiana di Nefrologia (SIN)
Erica Cettul, Referente Triveneto Associazione “Progetto Alice Onlus”
Maurizio Corbetta, Direttore Clinica Neurologica AOU, Padova
Paola Facchin, Coordinamento Malattie Rare Regione del Veneto
Giovanni Gambaro, Direttore della Divisione di Nefrologia e Dialisi AOUI, Verona
Bruno Giometto, Direttore SC Neurologia Presidio Ospedaliero “S. Chiara”, Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari della Provincia Autonoma di Trento
Christian Mori, Consigliere Associazione Famiglie SMA
Giovanni Mosconi, Direttore Nefrologia e Dialisi AUSL della Romagna. Presidente Sezione Emilia-Romagna Società Italiana di Nefrologia (SIN)
Antonella Pini, Direttore UOC Neuropsichiatria Infantile, IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche, Bologna
Martina Perazzolo Marra, Professore Associato di Cardiologia, Università di Padova
Leonardo Radicchi, Presidente AIPI
Elisa Rozzi, Responsabile per Attività Trasfusionale, Rete delle Malattie Rare e Rete della Genetica, Regione Emilia Romagna
Maurizio Scarpa, Direttore Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare Friuli AOU Udine