Malattie Rare-Focus Campania/Sicilia/Puglia
Lunedi 19 Luglio 2021 la nostra Referente Campania Valentina Miele, parteciperà al Focus organizzato da Motore Sanità sulle malattie rare ed in particolare anche sulla Sindrome Emolitico Uremica Atipica. Link dell'Evento
Il Programma sarà il seguente:
SALUTI DELLE AUTORITÀ
Fabiola Bologna, Componente XII Commissione (Affari Sociali), Camera dei Deputati
Enrico Coscioni, Consigliere del Presidente Regione Campania e Presidente AGENAS
Vito Montanaro, Direttore del Dipartimento Salute della Regione Puglia
Carmelo Pullara, Vice Presidente Commissione “VI – Salute, Servizi Sociali e Sanitari” Regione Siciliana
Vincenzo Alaia, Presidente V Commissione Sanità e Sicurezza Sociale Consiglio Regionale Campania
INTRODUZIONE
FATTORI CHIAVE DI SUCCESSO NELLA GESTIONE DELLE MALATTIE RARE: “COME IMPLEMENTARE LA DIAGNOSI PRECOCE E ARRIVARE RAPIDAMENTE ALL’ APPROPRIATO PERCORSO DI CURA”
Giuseppina Annicchiarico, Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia
Placido Bramanti, Presidente del Coordinamento Malattie Rare Regione Sicilia
Olga Credendino, Direttore Struttura Complessa Nefrologia ed Emodialisi Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale Antonio Cardarelli, Napoli
Maria Galdo, Responsabile Area Farmaci UOC Farmacia Monaldi “Ospedale dei Colli”, Napoli Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
Maria Piccione, Coordinatore Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Genetiche e Cromosomiche Rare, Regione Siciliana
Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
TAVOLA ROTONDA I
APPROPRIATEZZA ORGANIZZATIVA E MODELLI REGIONALI A CONFRONTO:
L’ESEMPIO DELLA SMA, DELLA SEU ATIPICA, DELLA PAH E DELL’SBS
MODERANO: Ettore Mautone, Giornalista Scientifico
Claudio Zanon, Direttore Scientifico Motore Sanità
• Epidemiologia regionale e tracciatura dei pazienti SMA, SEUa, PAH e dell’SBS: stato dell’arte dei registri dedicati?
• Come far ri-emergere il sommerso?
• Hub & Spoke o rete di patologia a coordinamento nazionale: quale modello virtuoso?
• Dalla diagnosi precoce alle cure appropriate: come accelerare il percorso dal territorio al centro Hub
• Covid-19 cosa ha cambiato?
TAVOLA ROTONDA II
EQUO E UNIFORME ACCESSO ALLE CURE?
MODERANO: Daniele Amoruso, Giornalista Scientifico
Claudio Zanon, Direttore Scientifico Motore Sanità
• La parola ai pazienti: Cosa funziona e cosa serve implementare
• Gestione sostenibile del malato: tra efficacia clinica, etica ed ottiche economicistiche
• Tutti gli attori di sistema impegnati per una rapida diagnosi e di supporto ai percorsi assistenziali: proposte e soluzioni innovative
DISCUSSANTS:
Ettore Attolini, Responsabile Area Innovazione di Sistema e di Qualità AReSS Puglia
Placido Bramanti, Presidente del Coordinamento Malattie Rare Regione Sicilia
Pasquale Cananzi, Dirigente Farmacista Centro Regionale di Farmacovigilanza e Vaccinovigilanza, Regione Sicilia
Davide Croce, Direttore Centro Economia e Management in Sanità e nel Sociale LIUC Business School, Castellanza (VA)
Maria Galdo, Responsabile Area Farmaci UOC Farmacia Monaldi “Ospedale dei Colli”, Napoli Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
Ignazio Grattagliano, Presidente Regionale SIMG Puglia
Francesco William Guglielmi, Direttore Gastroenterologia Ospedale Mons. Dimiccoli, Barletta
Daniela Lauro, Vice Presidente Associazione Famiglie SMA
Pietro Leoci, Dirigente Farmacista Dipartimento Promozione della Salute, del Benessere Sociale e dello Sport per Tutti – Servizio Politiche del Farmaco Regione Puglia
Valentina Miele, Referente Progetto Alice Onlus Associazione per la lotta alla SEU (HUS), Regione Campania
Rosaria Napoli, Referente ANERC – Associazione Nefropatici Emodializzati Regione Campania
Alessandra Perna, Professore Ordinario di Nefrologia. Referente U.O.C. di Nefrologia Università della Campania “Luigi Vanvitelli”. Presidente Sezione Campano-Siciliana Società Italiana di Nefrologia (SIN)
Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab di ALTEMS, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma
Antonio Toscano, UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, Dipartimento di Neuroscienza AOU Policlinico “G. Martino” Messina
Ugo Trama, Direttore della UOD Politica del Farmaco e Dispositivi della Regione Campania
Luigi Vernaglione, Referente Regione Puglia Società Italiana di Nefrologia (SIN)
Patrizio Vitulo, Responsabile Pneumologia ISMETT Palermo
Vittorio Vivenzio, Vicepresidente AMIP