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La SEU non mi ha impedito di realizzare il mio sogno

Mi chiamo Gian Marco e sono un adulto che ha avuto la SEU da bambino. Ad oggi avere la SEU significa avere una vita diversa seppur sovrapponibile ad una vita normale.

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La storia di Marie – Basterebbe così poco….. una “banale” etichetta

Marie (il nome è di fantasia) è mia figlia: è la terza di tre sorelline, è una bimba serena, sta bene, frequenta l’asilo, quindi, quando a 5 anni manifesta un po’ di febbre e diarrea, non mi preoccupo troppo. Anche una delle sorelle ha avuto gli stessi sintomi nello stesso periodo… penso a un virus stagionale.

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La missione dei genitori di Matilde

Ai cuori forti.
Volevo raccontarti una storia.
Una storia che ho raccontato a pizzichi e bocconi.
Una storia che ci ha ucciso ma che, come fenice, ci ha fatto rinascere dalle nostre stesse ceneri. 

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Racconta la tua Storia

Ciao!
Da 20 anni lottiamo contro la SEU. Cerchiamo di far conoscere la malattia per garantire le migliori cure possibili e di dare voce alle persone affette e alle loro famiglie.

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Simonetta, una diagnosi certa è importante

Desidero esprimere la mia grandissima gratitudine al Presidente di Progetto Alice, Paolo Chiandotto che, proprio un anno fa, mi ha aiutata a "trovare la strada" che ci ha portati al felice esito della malattia di mia cognata Simonetta.

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Lorenzo: cambiare vita per la SEU

È il 2017, viviamo a Sassari, Lorenzo ha solo 14 mesi, da un paio di giorni non sta bene: e’ da poco guarito da una brutta otite e da 2 giorni si è ripresentata la febbre, con un episodio di vomito e dissenteria.

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