Centro per la Cura e lo Studio della Sindrome Emolitico Uremica
Perché un Centro?
Trattandosi di una malattia rara, il primo obiettivo dell’Associazione è stato quello di creare un Centro di elevata specializzazione, il primo esempio in Italia, in grado di affrontare al meglio tutti gli aspetti legati alla patologia (diagnostica, trattamento e ricerca). Elevata specializzazione e maggiore esperienza da parte del personale coinvolto determinano una migliore assistenza e, di conseguenza, una maggiore probabilità di guarigione dalla patologia.
Perché la Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena?
Perché ad essa afferiscono il maggior numero di casi in Italia di Sindrome Emolitico Uremica, tipica ed atipica. Ben 125 pazienti dal 2000 ad oggi.
Nella struttura sono, inoltre, presenti varie Unità Operative e Servizi Specializzati a livello pediatrico, a partire dalla U.O. Nefrologia, Dialisi e Trapianto della Clinica De Marchi, che prende in carico il paziente, alla Terapia Intensiva, Pronto Soccorso, Chirurgia, Radiologia, Cardiologia.
Quali sono gli obiettivi del Centro?
- Potenziare le attività e competenze, in modo da garantire una eccellenza nell’assistenza dei pazienti affetti da SEU;
- Identificare modalità innovative per risolvere i problemi relativi all’assistenza del paziente affetto da SEU;
- Costituire un network tra aziende ospedaliere per tenere alto il livello di attenzione degli ospedali ai quali afferiscono inizialmente i pazienti e velocizzare i primi provvedimenti terapeutici;
- Prevenire l’insorgenza della patologia e svolgere attività di sorveglianza epidemiologica.
Quali sono i servizi del Centro?
Oltre ai servizi prettamente clinici per i pazienti quali presa in cura, ricovero e assistenza, il Centro garantisce un servizio di ospitalità per i genitori o coniugi dei pazienti ricoverati.
Supporto e consulenza telefonica ad altri ospedali e medici.
Come contattare il Centro?
Indirizzo di posta elettronica: This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Il Comitato di Direzione del Centro
- Dott. Alberto Edefonti
Direttore U.O. Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrico
- Prof. Flora Peyvandi
II UNITA’ DI MEDICINA INTERNA
- Dott.ssa Donata Cresseri
Dirigente Medico U.O. Nefrologia, Dialisi e Trapianto Adulti
- Sig. Paolo Chiandotto
Presidente Progetto ALICE ONLUS Associazione per la lotta alla SEU
- Sig. Stefano Sala
Vicepresidente Progetto ALICE ONLUS Associazione per la lotta alla SEU
Il Coordinatore del Centro
- Dott. Gianluigi Ardissino
Dirigente Medico U.O. Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrico
Quali sono le unità operative coinvolte nel Centro?
U.O. Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrico
U.O. Terapia Intensiva Pediatrica
U.O. Pronto Soccorso Pediatrico
U.O. Nefrologia dell’adulto
U.O. Genetica Medica
U.O. Medicina Interna
U.O. Neuropsichiatria Infantile
Laboratorio di Genetica Medica
Laboratorio di Microbiologia
Centro Trasfusionale
U.O. Cardiologia Pediatrica
U.O. di Medicina Nucleare
I risultati ottenuti dal Centro
- 2010 - TRAPIANTO CON SUCCESSO DI 4 PZ. CON DEFICIT FH
- 2010 - REMISSIONE DI RECIDIVA DI SEU ATIPICA CON USO DI ECULIZUMAB IN TRAPIANTO RENALE
- 2010 - SUCCESSFUL KIDNEY TRANSPLANTATION IN 4 PATIENTS WITH FACTOR H DEFICIENCY-HUS
- 2010 - REMISSION OF PLASMA-RESISTANT ATYPICAL HEMOLYTIC UREMIC SYNDROME RELAPSE ON KIDNEY GRAFT WITH ECULIZUMAB
- 2010 - HEMOCONCENTRATION IS MAJOR RISK FACTOR FOR CENTRAL NERVOUS SYSTEM INVOLVEMENT IN HEMOLYTIC UREMIC SYNDROME
- 2009 - URINAY D-DIMER IN HEMOLITYC UREMIC SYNDROME
- 2009 - DETECTION OF BRAIN INVOLVEMENT IN HEMOLYTIC UREMIC SYNDROME_HUS by F18-FDG
- 2009 - COMPLEMENT FACTOR H DISREGULATION AND THROMBOTIC MICROANGIOPATHY DURING PREGNANCY
